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MANIFESTO PER UNA BIOETICA LIBERALE
 
E’ possibile nel nostro paese una bioetica liberale, una bioetica – intendo – che ponga deliberatamente al suo centro il valore dell’autonomia individuale, che riconosca una netta divisione tra sfera della morale e sfera della legge, che coltivi un autentico pluralismo etico?


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Pre Festival di Bioetica 2024

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Video incontri e convegni dell'Istituto Italiano di Bioetica

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In questo mio intervento, necessariamente molto schematico, dopo aver ricordato il drammatico tributo pagato dalla popolazione più anziana all’emergenza sanitaria causata dal Covid, prenderò in considerazione le consonanze esistenti fra il parere del CNB su Vulnerabilità e cura e le Missioni 5 e 6 del PNRR per quanto attiene alla realizzazione della rete dei servizi socio-sanitari di prossimità. Nella conclusione vorrei invece accennare al ruolo che potrebbe svolgere lo ‘spazio etico’ nel conseguimento delle finalità perseguite dalle due Missioni.

Verso un Welfare di Comunità
L’emergenza pandemica se da un lato ha portato allo scoperto le carenze del nostro SSN, specie per quanto riguarda la capacità di fornire adeguati servizi socio-sanitari sul territorio, dall’altro ha messo in evidenza non solo la nostra reciproca ontologica dipendenza, ma anche l’accentuarsi di situazioni critiche di disagio non riconducibili “solo alla povertà, all’emarginazione politica e alla discriminazione sociale” (CNB, 10.12.2021). Abbiamo tutti imparato che il virus, in un mondo globalizzato, non conosce confini territoriali, né muri contenitivi; nessun paese è una fortezza e nessuno di noi è invulnerabile, ma ci sono persone e gruppi sociali che in questa emergenza si sono trovate in condizioni molto peggiori di altre e altri per quanto attiene alla possibilità sia di accedere alle risorse sanitarie di prevenzione e cura, sia, per altro verso, di ottemperare alle disposizioni rese necessarie per arginare il contagio.
Dal sondaggio effettuato dall’Osservatorio Futura della CGL, risulta, e non sorprende, che le persone anziane e/o disabili e le persone che vivono da sole (soprattutto donne) sono fra le categorie sociali più colpite dagli effetti del virus. Molto si è scritto su quel che è accaduto nelle residenze sanitarie assistite (RSA) per anziane/i e sull’alto numero di morti verificatesi al loro interno, morti avvenute in solitudine e spesso non piante, quasi si trattasse di‘vite non degne di lutto’(per usare un’espressione di Judith Butler), meri numeri di una statistica giornaliera. E c’è da domandarsi quanto su quell’alto numero di decessi abbiano inciso, oltre ai noti deficit strutturali di molte residenze, le condizioni subite di totale dipendenza da altri, di chiusura e isolamento spaesante sperimentate dagli ospitati. Quanti e quali bisogni sono rimasti inespressi e/o inevasi? Quanti e quali diritti sono stati loro negati (Palma 2021) ?
Non dobbiamo dimenticare che il diritto alla salute, riconosciuto dalla nostra Costituzione come diritto fondamentale della persona, presuppone che per far fronte alle più vistose diseguaglianze nella morbilità e nelle speranze di vita si prendano in considerazione i molti fattori che vi incidono e, congiuntamente, i diversi attori e livelli di responsabilità implicati. Già nel 2005 l'UNESCO aveva dedicato una particolare attenzione alla questione dei determinanti sociali della salute ed evidenziato come lo stato di salute sia sempre dipendente dalla possibilità di usufruire di una molteplicità di risorse dirette e indirette. Fra queste un ruolo di peculiare rilievo è attribuito alle interazioni con i familiari, gli amici, la comunità circostante. La qualità della vita di ognuno è, infatti, strettamente dipendente dagli affetti e dalle relazioni sociali su cui si può contare e la cui carenza può incidere negativamente sulla salute con l’innesco di meccanismi psicologici destabilizzanti quali la depressione, l'ansia, la tendenza a ‘lasciarsi andare’; ma vi incide anche, come rilevato da Amarthya Sen (Sen 2000), il grado di giustizia sociale e di solidarietà che una società è in grado di esprimere e che, come alcuni studi scientifici hanno dimostrato, costituisce un importante fattore di coesione sociale,segnatamente di miglioramento delle aspettative di vita della popolazione.
E’ proprio la consapevolezza della rilevanza di questi fattori nella determinazione della qualità della vita e benessere delle persone che ha condotto il CNB, nel documento Vulnerabilità e cura nel Welfare di comunità, a immaginare nuove modalità di accertamento delle esigenze individuali e delle attese sociali - più vicine ai reali bisogni di ognuno - in una pluralità di ambiti concernenti la ‘salute’e, congiuntamente, a dare una nuova e più ampia declinazione al concetto di solidarietà sociale. Concetto, quest’ultimo, radicato nei primi articoli della nostra Carta costituzionale (art.2 e 3), nei quali l’ethos dei diritti si coniuga con un ethos dei doveri - in vista della riduzione delle diseguaglianze esistenti e degli impedimenti al godimento delle libertà fondamentali- che postula un vincolo di carattere solidaristico fra i cittadini più forte e obbligante di quello costituito dal mero legame funzionale dell'interesse individuale e del reciproco formale riconoscersi come liberi e uguali.
Anche il PIANO NAZIONALE DI RIPRESA E RESILIENZA (PNRR) sembra muovere da queste esigenze e preoccupazioni nel prefigurare una nuova strategia sanitaria che consideri il SSN come parte di un più ampio sistema di Welfare Comunitario, sempre nell’ottica di un nuovo assetto istituzionale teso alla prevenzione, sia in ambito propriamente sanitario che ambientale e climatico, in linea con l’approccio “One-Health” .
Se consideriamo congiuntamente le Missioni 5 (INCLUSIONE E COESIONE) e 6 (SALUTE) del Piano, in cui si enumerano e spiegano i provvedimenti previsti per l’incremento dell’assistenza domiciliare e per il rafforzamento dei servizi socio-sanitari di prossimità, si coglie come tali provvedimenti prefigurino una nuova forma di assistenza personalizzata per le persone disabili e anziane non autosufficienti, focalizzata su bisogni specifici e finalizzata a consentire una qualità di vita dignitosa insieme al recupero della maggiore autonomia possibile. Come evidenziato già in passato da Bernard Williams (Bernard Williams 1973), la capacità di ‘autonomia’(intesa anche come consapevolezza delle proprie libertà e diritti)non è qualcosa di dato a priori, né è priva di gradi; questa capacità è in larga misura dipendente dall’azione della società e dell’ambiente particolare, relazionale e affettivo, in cui gli individui si trovano inseriti. La condizione di vulnerabilità situazionale, dovuta alla disabilità, all’età, alla perdita dell’autosufficienza e all’istituzionalizzazione, può sempre convertire gli ‘agenti morali’ in ‘pazienti morali’ (Sen 2000), in tutto dipendenti dalle decisioni e dalla benevolenza altrui. Ed è con questa consapevolezza che la nuova visione ‘del prendersi cura’ -informante anche la Carta dei diritti degli anziani e dei doveri della società (Paglia 2021) – viene a includere fra i suoi obiettivi prioritari la formazione di un personale sanitario che sappia far proprio l’impegno a sostenere-ripristinare nella relazione terapeutica, nella misura del possibile, la capacità di autodeterminazione di chi si trova in condizione maggior fragilità.
Cardini generali del progetto di Riforma socio-sanitaria del Piano sono la semplificazione dei percorsi di accesso alle prestazioni e una presa in carico multidimensionale ed integrata della persona, ossia un’assistenza continua e diversificata sulla base dello stato di salute individuale, da realizzare rafforzando le prestazioni erogate sul territorio. A tal fine è previsto il potenziamento e la creazione di strutture e presidi territoriali come le Case della Comunità e gli Ospedali di Comunità. Le Case della Comunità, che dovrebbero diventare lo strumento attraverso cui coordinare tutti i servizi territoriali, si prospettano come strutture fisiche in cui operano team multiprofessionali e al cui interno dovrebbero essere ospitati anche servizi psicologico-sociali variamente organizzati a seconda delle caratteristiche della comunità interessata. Si pensa, infatti, che la presenza continuativa di tali professionalità nelle Case della Comunità non solo possa rafforzare il ruolo dei servizi sociali territoriali, ma agevoli anche una loro maggiore integrazione con la componente sanitaria assistenziale intermedia. Quest’ultima è demandata agli Ospedali di Comunità, ovvero a strutture sanitarie della rete territoriale a ricovero breve, destinate a pazienti che necessitano di interventi sanitari a media/bassa intensità clinica e degenze di breve durata. Per quanto riguarda il futuro delle RSA è prevista invece una progressiva riconversione con il loro inserimento nel ‘continuum assistenziale’e l’incremento del sostegno all’abitare e alla vita indipendente,così da contrastare preventivamente l’isolamento domestico e il ricovero improprio in strutture istituzionalizzanti delle persone anziane. Si pensa pertanto di promuovere nuove formule abitative, ispirate al concetto-valore dell’assistenza reciproca, quali l’independent living, l’assisted living, il co-housing; tutte soluzioni, che pur consentendo alle persone bisognose di assistenza di mantenere una propria vita autonoma, permetterebbero di godere dei vantaggi della vita comunitaria, in appartamenti attrezzati, con un sistema di gestione del quotidiano condiviso e alcuni servizi socio-sanitari garantiti.
Già questi accenni ai punti salienti delle Missioni 5 e 6 del Piano permettono di comprendere l’importanza del ruolo che potrebbero svolgere gli ‘spazi etici’, qualora fossero realizzati sia a livello di quartieri che delle nuove strutture socio-sanitarie, come spazi informali di ascolto e di confronto con le persone in situazioni di bisogno e vulnerabilità e, se possibile, coi loro familiari; si potrebbe anche pensare all’apertura di uno spazio pubblico in cui coinvolgere nella discussione-progettazione della Riforma – che comporta un cambiamento di mentalità per ridare dignità e valore alla vecchiaia (Stefano Cecconi 2021) - le molteplici comunità territoriali di riferimento. Un altro effetto positivo potrebbe poi essere quello di aiutare i diversi operatori sanitari a esaminare criticamente, nel confronto e dialogo coi propri assistiti, le contrastanti emozioni che il lavoro di ‘cura’ e la sua routine possono suscitare e che possono essere d’ostacolo all’esplicarsi di quel sentimento di ‘compassione’necessario allo stabilirsi di una giusta alleanza terapeutica pur nell’asimmetria delle posizioni (Elena Pulcini 2020).

Bibliografia
CNB, Vulnerabilità e cura nel welfare di comunità. Il ruolo dello spazio etico per un dibattito pubblico, 10.12.2021

Butler Judith (2004), Precarious life. The powers of mourning and violence, Verso 2004, tr. it. Vite precarie Contro l’uso della violenza in risposta al lutto collettivo, Meltemi 2004

Cecconi Stefano, Anziani: diritti e libertà nella crisi Covid e oltre. Come lepersone hanno diritto di vivere la loro vecchiaia,in‘SOS Sanità’, 30.07.2021

Paglia Vincenzo, Il prezzo della pandemia. Parla monsignor Paglia, Commento dell’arcivescovo Paglia (responsabile della Commissione di studio sulla riforma dell’assistenza agli anziani) dei risultati dell’Osservatorio Futura della Cgil sugli effetti sociali del virus https://www.vincenzopaglia.it/index.php/il-prezzo-della-pandemia-parla-monsignor-paglia.html

Id, Carta dei diritti degli anziani e dei doveri della società, 2021. La Carta, elaborata dalla Commissione per la riforma della assistenza sanitaria e sociosanitaria per la popolazione anziana,è stata poi presentata al presidente Draghi ottenendo il sostegno del Governo. Il documento, che ha come obiettivo quello di aiutare le persone anziane a conoscere i loro diritti e di indicare i doveri di coloro che entrano in relazione con loro, si compone di tre sezioni. La prima è dedicata al “rispetto della dignità della persona anche nella terza età” e ne elenca i diritti. La seconda tratta il tema di “un'assistenza responsabile” ed indica i doveri di medici, operatori sanitari e istituzioni in riferimento ai percorsi di cura e all'assistenza sanitaria, mentre la terza “per una vita attiva di relazione” sottolinea il diritto ad avere una vita sociale e di relazioni.

Palma Mauro Garante nazionale delle persone private della libertà, Relazione al Parlamento 2021 https://www.giustizia.it/giustizia/it/contentview.page?contentId=ART339000&previsiousPage=mg_9_1

Pulcini Elena, Tra cura e giustizia. Le passioni come risorsa sociale, Bollati Boringhieri 2020, cap 4 Le passioni della cura: per una buona cura. Pulcini argomenta la necessità di coltivare la qualità etica delle nostre emozioni così da farne una componente essenziale della sfera morale e, in questo senso parla di ‘paideia’ delle emozioni’: un prendersi cura delle proprie emozioni attraverso un processo attivo di educazione-trasformazione delle stesse.

Sen Amartya (1992), Inequality Reexamined , Oxford Univ. Press; tr. it. La disuguaglianza: Un riesame critico, Il Mulino 1994

Id.(2000), Development as Freedom, A.Knopf, New York, trad. it. Lo sviluppo è libertà, Mondadori 2001

Terenzi Vittoria, I diritti degli anziani e i doveri della società, in‘Città Nuova’, 2.09.2021

UNESCO – Conferenza Generale Dichiarazione universale sulla Bioetica ed i Diritti Umani, Parigi15 ottobre 2005

Williams Bernard (1973) Whath is Equality?, in Id Problems of the self, Cambridge Univ. Press 1973, tr. it.Problemi dell'io, Mondadori 1990

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