Testamento biologico, dignità del malato
Luisella Battaglia
(tratto da “Il Secolo XIX”, 3/3/06, p.16)
Una ‘provocazione’ è stata definita la proposta di Umberto Veronesi di istituire un registro per chi voglia sottoscrivere un testamento biologico, ovvero un documento con cui una persona, nel pieno possesso delle sue facoltà, dà disposizioni circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di manifestare la sua volontà. Una provocazione salutare e benefica se riuscirà – come speriamo – a rilanciare il dibattito sulle cosiddette ‘direttive anticipate’ più volte annunciate e previste (ben 3 proposte di legge e un documento del Comitato Nazionale per la Bioetica, frutto di una laboriosissima mediazione tra laici e cattolici).Ma quanti sanno effettivamente che cosa il documento prevede, quali garanzie comporta, quali limiti si assegna? L’assenza di informazione è tanto più sconcertante ove si consideri che mentre i normali testamenti riguardano i nostri beni materiali,il testamento biologico riguarda il nostro bene più prezioso e indisponibile: la vita stessa. Le direttive anticipate, con la loro valorizzazione dell’autonomia della persona –protagonista della decisione terapeutica - rappresentano certo un’estensione della cultura che ha introdotto il modello del ‘consenso informato’.Si potrebbe vedere in esse una sorta di ‘pianificazione anticipata delle cure’ anche se, a mio avviso, si propongono qualcosa di più delicato e importante: rendere possibile un rapporto personale tra medico e paziente proprio in quelle situazioni (la vicenda di Terry Schiavo è emblematica) in cui si incontrano drammaticamente la solitudine di chi non può più esprimersi e quella di chi deve decidere. La loro finalità fondamentale è di fornire ai medici, al personale sanitario e ai familiari informazioni che li aiutino a prendere decisioni che siano sempre in sintonia con la volontà e le preferenze della persona da curare. Per questo è auspicabile che abbiano carattere pubblico, cioè siano redatte in forma scritta, da soggetti maggiorenni, competenti, informati, non sottoposti ad alcuna pressione familiare, ambientale, sociale e che siano tali da garantire la massima personalizzazione e la possibilità di revoca in qualsiasi momento. Indispensabile appare ovviamente l’informazione adeguata e dettagliata relativamente alle situazioni cliniche e alle conseguenze che può comportare la somministrazione o l’omissione dei vari trattamenti. L’assistenza di un medico che le controfirmi consentirebbe di non lasciare equivoci sul loro contenuto; così pure la nomina di un ‘fiduciario’- designato dallo stesso paziente - col compito di vigilare sulla corretta esecuzione delle direttive e di intervenire a tutela degli interessi e dei desideri precedentemente espressi, qualora sorgessero dubbi sull’interpretazione o sull’attualità di tali desideri. Come si vede, le direttive anticipate, nella ricchezza delle loro articolazioni, possono considerarsi parte del lungo cammino volto a assicurare il rispetto della dignità del malato. Un cammino tutt’altro che concluso: è probabile infatti che debba passare ancora molto tempo perché i principi ispiratori che le animano riescano a modellare il comune modo di pensare dei medici, dei pazienti e più in generale della pubblica opinione. Si tratta comunque di uno strumento giuridico aperto e flessibile, idoneo, proprio per questo, a regolare situazioni eticamente controverse. In attesa di un intervento legislativo, continuiamo a discutere nelle scuole, negli ospedali, nelle associazioni nella consapevolezza della straordinaria complessità della questione che dobbiamo affrontare. Un esempio? Il fatto che spesso la consapevole rinuncia da parte del paziente al cosiddetto ‘accanimento terapeutico’ venga indebitamente confusa con l’eutanasia complica notevolmente il discorso sul testamento biologico, in cui si afferma unicamente il diritto di chiedere la sospensione o la non attivazione di pratiche terapeutiche che il paziente competente ha il pieno diritto morale e giuridico di rifiutare. Né –altro punto controverso-- il testamento sembra apparire in contrasto col principio della sacralità della vita. Ciascuno è responsabile della sua vita e della sua morte sia che consideri la vita come un dono divino sia che la veda come un personale possesso .Perchè mai un credente non dovrebbe preoccuparsi delle modalità della sua morte, in cui si compie la sua esperienza esistenziale, e riflettere su quali decisioni assumere in casi che si prospettano dilemmatici, dal momento che a buon diritto si preoccupa della sua salute nel corso della vita? La fede nella provvidenza divina non esclude in alcun modo la lungimiranza umana: probabilmente la presuppone.
