Le Metamorfosi della salute e l’alleanza terapeutica

Raffaele Prodomo

Negli ultimi tempi è invalso l’uso di definire polemicamente come “alleanza terapeutica” il rapporto medico paziente, tradizionalmente improntato in prevalenza su uno schema paternalistico di relazioni in cui l’autorità tecnica del medico deborda spesso dai confini strettamente professionali per invadere il campo delle scelte di vita, esclusiva prerogativa del malato. Al contrario, col termine alleanza per alcuni si sottolineerebbe la tendenziale parità di rapporto che, nonostante numerose e persistenti asimmetrie, dovrebbe caratterizzare l’incontro tra medico e malato.
Nelle riflessioni che seguono, si cercherà di esaminare la connessione tra l’alleanza terapeutica così intesa (rapporto tra soggetti moralmente eguali) e la nozione di salute. Se, infatti, scopo indubbio della suddetta alleanza è il ripristino e la conservazione della salute, individuale e collettiva, il fatto che di questa idea esistano numerose concezioni, tanto da poter parlare di vere e proprie metamorfosi, complica il tentativo di accordo, mettendo in primo luogo in discussione l’obiettivo dell’alleanza stessa che, proprio alla luce della molteplicità di forme in cui si manifesta la salute, non sempre si può dare per scontato.
Secondo il Platone delle Leggi, il rapporto medico paziente può avere una duplice configurazione:
il medico-schiavo cura gli schiavi senza interrogarli e senza fornire loro alcuna spiegazione;
il medico libero cura gli uomini liberi interrogandoli sui propri sintomi e aspettative e spiegando loro il suo operato.
Nel primo caso, quello del medico e del paziente schiavi, parlare di alleanza terapeutica è, evidentemente, del tutto fuori luogo. Nel secondo caso, quello del medico e del paziente liberi, sembrerebbe esserci un’effettiva alleanza ma, vista la povertà di mezzi della medicina antica, essa appare ben poco terapeutica.
Nell’età della tecnica, quando la medicina ha acquisito un armamentario diagnostico-terapeutico efficace e ragguardevole, in un primo momento verrebbe spontaneo applicare lo schema platonico della libertà reciproca ma, a ben vedere, forse anche il primo schema conserva una sua plausibilità nel caso considerassimo medico e paziente dotati sì di garanzie e diritti, ma pur sempre entrambi asserviti ad una tecnica che, come potere esterno e indipendente, impone loro comportamenti e scelte in qualche modo obbligate e indiscutibili.
In realtà, storicamente le cose almeno fino a qualche tempo fa sono andate diversamente, lo schema prevalente sembrava essere un misto di quanto sostenuto da Platone: ossia una relazione tra un medico libero e un paziente schiavo. Fuor di metafora è evidente che ci si riferisce all’annosa questione del cosiddetto paternalismo medico che molto spesso ancora oggi caratterizza la pratica medica quotidiana, nonostante l’affermazione teorica del principio del consenso-informato. Eppure l’ideale di una relazione paritaria, pur nelle inevitabili asimmetrie di conoscenza, di potere e di condizione psicologica è un ideale antico: <> (K. Jaspers, Il medico nell’età della tecnica).
Questa richiesta attribuita ad Aristotele appare ragionevole a qualunque persona che aspiri a conservare, anche nella condizione di malattia, un comportamento razionale.
Ma potrebbe essere soddisfatta nel contesto moderno della medicina scientifica, quello che pone le sue radici nelle scoperte di Bernard e Koch alla fine del XIX secolo e si concretizza con la cosiddetta rivoluzione terapeutica della metà del XX secolo?
Si può sfuggire alla tirannia della tecnica e al paternalismo medico instaurando una vera e paritaria alleanza terapeutica?
Un’analisi delle diverse idee di salute può agevolare la risposta, anche se la rende indubbiamente più complessa. Si tratterà, infatti, di mettere a fuoco il problema preliminare ad ogni possibile intesa o alleanza terapeutica: ossia elaborare un’idea di salute quanto meno condivisa tra i due attori, medico e paziente, protagonisti dell’auspicata alleanza. Senza questo preliminare accordo sull’obiettivo comune ogni iniziativa, anche se ispirata in buona fede dalla volontà del rispetto reciproco, è destinata al fallimento.
Il dibattito tra naturalismo e normativismo: ovvero concezione negativa e positiva della salute.
Il dibattito sull’alleanza terapeutica può essere utilmente avviato da un’analisi del concetto di salute inteso nella sua complessità come incontro tra elementi descrittivi ed elementi normativi entrambi inestricabilmente correlati nel significato ed uso corrente del termine.
Una seppur sommaria ricostruzione delle idee di salute presenti nel più recente dibattito filosofico scientifico, diviso tra descrittivismo e normativismo, aprirà la strada alla soluzione considerata per parte nostra come migliore: la proficua integrazione tra elementi scientifico-quantitativi, la cosiddetta misurazione della salute, e gli elementi valoriali, la cosiddetta narrazione della salute.

La normalità misurabile
Un’idea di salute ben delineata e apparentemente oggettiva ci viene in prevalenza dalla scienza medica che propone una definizione di salute in termini di oggetto scientifico descrivibile e misurabile precisamente. Con ciò per molti si sarebbe concretizzata la definitiva crescita della medicina in quanto scienza galileiana a tutti gli effetti, ossia in grado di proporre leggi quantitative dei fenomeni osservati in grado di essere scoperte per via sperimentale e, sempre per tale via, controllabili e/o confutabili da terzi. Non possiamo a questo proposito non citare il capostipite delle medicina sperimentale, quel Claude Bernard che già alla fine del XIX secolo elaborava un idea di salute-malattia come semplice passaggio di grado, negando differenze ontologiche, per essenza: <> (C. Bernard, Lezioni sul calore animale).
Analoghe tendenze riduzionistiche riscontriamo in definizioni più recenti di salute tratte dal dibattito epistemologico contemporaneo, ci riferiamo alla famosa definizione data negli anni ‘Settanta da Christopher Boorse: <> (C. Boorse, cit. in Nordenfelt).
Infine per Giovanni Azzone: <> (G. Azzone, La rivoluzione della medicina).
Lo scopo di definire la salute in termini scientifici come misura di uno stato fisiologico medio, tipico della specie è, ovviamente, quello di eludere ambiguità e soggettività che normalmente inquinano le definizioni ispirate da saperi umanistici e raggiungere (almeno così si pensa) l’oggettività e la stabilità delle definizioni scientifiche.
Questo ideale di oggettività, tuttavia, è illusorio anche nell’ambito puramente scientifico. Da Heisenberg in poi sappiamo, infatti, che il soggetto non è eliminabile dall’osservazione scientifica e ogni misurazione, per quanto precisa, non coglie mai una realtà in sé bensì è un elemento perturbatore che concorre a modificarla. Le cose sono ancora più complesse nelle scienze della vita dove non solo è presente il soggetto conoscente ma è soggetto anche il contenuto della conoscenza.
In altri termini, se l’influenza del soggetto non si può totalmente escludere nella più pura e dura delle scienze, la fisica, figuriamoci poi in biologia!
Inoltre, e questo è specifico delle entità viventi, il fatto che esistano delle funzioni vitali essenziali alla riproduzione e alla sopravvivenza, non esclude affatto il cambiamento e la relatività di tali funzioni all’ambiente circostante. Come ci insegna l’attuale medicina evoluzionistica le modifiche ambientali nel caso della salute umana hanno inciso moltissimo sulle cause di malattia. Infatti, funzioni selezionate per un ambiente povero di risorse (e in quel contesto determinanti uno stato di salute) si sono rivelate fonte di malattia in un contesto dove le risorse sono abbondanti. Si pensi, ad esempio, al diabete: una tendenza all’iperglicemia a digiuno potrebbe essere utile in una dieta ipocalorica perché mette a disposizione una fonte energetica endogena immediata, ma in una dieta ipercalorica e ricca di zuccheri si trasforma in una potente perturbazione del metabolismo del glucosio con ripercussioni negative su vari organi.
Nonostante queste osservazioni critiche (che francamente non ci sembrano eludibili) persiste ancora in molti la fiducia positivistica di poter disporre di una definizione di salute oggettiva e stabile nel tempo, tale da garantire una base indiscutibile all’agire medico sottraendolo all’incertezza e al pluralismo delle scelte. Tale punto di vista non sempre è adottato esplicitamente ma lo si coglie implicito nei sorrisetti ironici con i quali vengono accolti, con malcelato fastidio, le discussioni bioetiche da parte di scienziati vetero e neopositivisti per i quali la bioetica lungi dall’affrontare questioni serie di conflitto tra valori e concezioni di vita alternative si riduce ad una sorta di galateo professionale, quel bon ton da mantenere nei confronti del malato che ci sta di fronte verso il quale però il distacco, sia sul piano epistemologico che su quello etico, non potrebbe essere maggiore.
In definitiva, tutte queste definizioni hanno in comune tra loro il carattere naturalistico e riduzionistico, ossia il ridurre la salute ai soli aspetti scientifico-descrittivi, trascurando o deliberatamente escludendo le componenti valoriali, etiche, economiche e politiche, alle quali adesso rivolgeremo la nostra attenzione.

La norma valutabile
Per esaminare questo diverso modo, che potremmo definire olistico, di considerare l’idea di salute, possiamo prendere le mosse da una definizione famosa e non certo poco autorevole. Ci si riferisce alla definizione di salute adottata a metà del secolo scorso dall’OMS: <>
Pochi anni prima una definizione analoga veniva fornita dal medico e filosofo francese Georges Canguilhem, che in uno studio del 1943 affermava: <La salute è un modo di affrontare l’esistenza sentendosi non soltanto possessori o portatori ma, al bisogno, creatori di valore, instauratori di norme vitali.>> (G. Canguilhem, Il normale e il patologico ).
Un’altra definizione olistica è quella di un filosofo svedese contemporaneo di tradizione analitica che definisce la salute come capacità di perseguire gli scopi vitali:<> (L. Nordenfelt, La natura della salute ).
Appare subito evidente il contrasto con le definizioni precedenti: laddove si considerava la salute un fatto misurabile scientificamente venivano escluse considerazioni normative, mentre nel momento in cui si riconosce al bene salute il carattere di valore entrano in gioco nozioni problematiche.
Come definire in concreto il completo benessere fisico, psichico e sociale? Quali sono gli scopi che realizzati fanno conseguire uno stato di felicità minimale? Domande che fanno inorridire il buon positivista per la vaghezza, relativa, delle risposte che evocano e soprattutto perché si sottraggono ad una risposta quantitativa, misurabile e ripetibile. L’unico modo per rispondere a una domanda sui valori è quello di impegnarsi in una narrazione e in un dialogo che mettano in discussione le nostre identità culturali e il nostro potere di scelta.
In conclusione, se si acconsente al carattere complesso dell’idea di salute, nella cui costituzione, contravvenendo all’ingiunzione positivistica di separare fatti da valori, entrano elementi sia descrittivi che normativi è possibile azzardare definizioni in positivo dell’essere in salute che vanno oltre la mera negazione della presenza di malattia. Dalla prospettiva di una definizione positiva e complessa, se la salute è capacità di perseguire gli scopi vitali, allora essa è assimilabile ad una sorta di libertà organica. Infatti, dalla prospettiva normativa e olistica se la salute è possibilità di realizzare norme vitali nuove e più adatte all’ambiente è necessario presupporre la libertà di scelta come sua caratteristica essenziale.
La salute quindi come libertà, del corpo e nel corpo, di esplorare e percorrere le potenzialità fisiologiche della specie (R. Prodomo, Una bioetica liberale).

La salute come fatto e la salute come valore
Riassumendo i termini della discussione finora portata avanti si possono delineare due concezioni della salute: quella che la considera un mero fatto e quella che la considera invece un valore, lo schema seguente riepiloga le caratteristiche principali delle due prospettive contrapposte.
Se la salute è un mero fatto:
n Fatto: normalità
n Normalità statistica, misurabile e definibile oggettivamente indipendentemente dal contesto storico culturale
n scienza
Se la salute è un valore:
n Valore: normatività
n Ideale di capacità in riferimento al quale valutare il grado di efficienza individuale. Imprescindibilità del riferimento a valori individuali o collettivi
n sapere etico-filosofico
L’ambiguità fatto-valore rende conto delle critiche e delle perplessità con le quali è stata spesso accolta la definizione prima riportata dell’OMS. Se, infatti, interpretiamo la salute come uno stato di fatto, allora è evidente che un completo benessere fisico, psichico e sociale non esiste in nessuna circostanza reale e l’obiettivo di salute sarebbe utopistico sia a livello individuale sia al livello pubblico delle politiche sanitarie di uno stato nazionale o di organizzazioni internazionali. Al contrario, la salute come completo benessere diventa plausibile se si connota il concetto di elementi normativi: se la salute è essenzialmente un valore e non un fatto, allora, come tutti i valori, essa non è mai pienamente realizzabile ma indica un punto di riferimento per l’azione che non potrà mai, asintoticamente, essere raggiunto.
A questo punto non è fuori luogo chiedersi: la contrapposizione tra fatto e valore nel campo della salute è insanabile o può essere suscettibile di una mediazione e integrazione?
Alla luce delle precedenti considerazione non è difficile immaginare l’opzione da noi preferita. Si discute spesso di modello biologico o modello bio-psico-sociale della medicina come se fossero alternative inconciliabili. Al contrario una visione sistemica e complessa della salute e della malattia è possibile solo adottando un’integrazione delle due prospettive. Tuttavia, è importante tener ben fermo un punto: la valutazione pubblica precede logicamente (anche se non sempre cronologicamente) la misurazione scientifica della salute. In altri termini: la norma misurata è frutto di una precedente decisione normativa.
Quindi, prima si decide quale salute, ossia quale livello di capacità e funzioni si ritiene storicamente perseguibile o addirittura irrinunciabile, poi si procede alla misurazione e quantificazione scientifica del normale e delle sue oscillazioni.
Il dibattito etico giuridico sul diritto alla salute non potrà essere considerato alla luce di un mero conflitto distributivo, ossia quanto dare e a chi in termini di prestazioni sanitarie. Esso dovrà attrezzarsi a considerare le variabili multiculturali del concetto di salute, ossia quale salute si intende preservare e/o ripristinare attraverso le politiche pubbliche e l’assistenza sanitaria, realizzando in tal modo un vero e proprio conflitto identitario.
Un esempio di flessibilità normativa della nozione di salute ci viene dalla concettualizzazione della cosiddetta salute residua, definibile come stato di ragionevole benessere psico-fisico anche in presenza di malattia. Tale nozione concretizza al massimo gli obiettivi di cura, soprattutto nel soggetto anziano o nel malato cronico.
La messa a punto di tecniche di investigazione genetica pre e post-natali che consentono l’individuazione di mutazioni predisponenti a varie malattie ha creato una nuova definizione intermedia tra salute e malattia. Lo stato di colui non malato ma potenzialmente tale: i cosiddetti unpatients o malati di rischio.
Questi due esempi si possono considerare agli estremi della serie di possibili concezioni della salute: con la salute residua si prende atto dell’impossibilità di raggiungere un pieno benessere nel caso delle malattie croniche e dell’età molto avanzata e si elabora una concezione della salute adeguata a tali circostanze. In questo caso si contrae l’idea del benessere all’area di quello che è perseguibile realisticamente. Al contrario, nelle anomalie genetiche predisponenti a varie patologie il benessere anche se completo può rivelarsi illusorio e instabile: l’individuo è clinicamente in stato di salute ma la scienza medica lo ritiene un malato, anche se solo un malato di “rischio”. In entrambi i casi la discussione pubblica ha un importante ruolo da svolgere. Si tratta di stabilire quale livello di ragionevole benessere siamo disposti ad assicurare ai nostri anziani e malati cronici, quante risorse intendiamo destinare a tali obiettivi e quali priorità privilegiare. Analogamente, nella medicina predittiva va selezionato il test con maggiori garanzie di affidabilità e che, soprattutto, offra la possibilità di ridurre il rischio di manifestazioni cliniche della patologia solo potenziale, non cedendo alla tentazione (alimentata dalle industrie che mettono a punto i test genetici) di voler esplorare tutte le possibili anomalie genetiche di cui la stragrande maggioranza non arriverà mai all’espressività clinica. Come si vede scelte di valore, pluralisticamente connotate sul piano etico e che necessitano di un’attenta e prudente mediazione politica e sociale non possono certo essere affidate a una classe di tecnocrati che si sostituisca al dibattito pubblico.
Proprio per questo, si può concordare con un autorevole antropologo medico contemporaneo che interpreta la malattia e quindi anche la salute) come essenzialmente dialogica. Essa è: < medico e nel riferirsi al corpo fisico>> (B. Good, Narrare la malattia ).
Questa grande trattativa vede impegnati tutti i cittadini consapevoli in uno sforzo di elaborazione concettuale e di proposta pratica che si sforzi di integrare misurazione e narrazione della salute e consenta il massimo di tolleranza possibile anche a quelle concezioni della salute minoritarie e, a prima vista, eccentriche che popolano le società multiculturali e complesse della nostra epoca storica secondo il motto già da noi ricordato in altre occasioni per cui se non si può sempre essere liberi dalla malattia, si può tuttavia essere sempre liberi anche nella malattia! Bibliografia G .F. Azzone, La rivoluzione della medicina, McGraw-Hill, Milano 2000;
D. Callahan, La medicina impossibile. Le utopie e gli errori della medicina moderna, Baldini & Castoldi, Milano 2000;
G. Canguilhem, Il normale e il patologico, Einaudi, Torino 1998;
I. Cavicchi, La medicina della scelta, Bollati Boringhieri, Torino 2000;
H. G. Gadamer, Dove si nasconde la salute, Raffaello Cortina, Milano 1994;
B. Good, Narrare la malattia, Comunità, Torino 1999;
K. Jaspers, Il medico nell’età della tecnica, Raffaello Cortina, Milano 1991;
L. Nordenfelt, La natura della salute, Zadig, Milano 2003;
R. Prodomo, Una bioetica liberale, Apeiron, Bologna 2003;
R. Prodomo, La medicina tra misurazione e narrazione, in Medicina e multiculturalismo, Apeiron, Bologna 2000; Id., Oltre la dicotomia arte-scienza: la medicina come sapere storico integrato, in Le metamorfosi della salute, Apeiron, Bologna 2001;
P. Thagard, La spiegazione scientifica della malattia, McGraw-Hill, Milano 2001;
F .Voltaggio, L’arte della guarigione nelle culture umane, Bollati Boringhieri;
H. R.Wulff, S. A. Pedersen, R. Rosenberg, Filosofia della medicina, Raffaello Cortina, Milano 1995.